Найважливіше — бути прийнятими

— Наскільки складно визначити такий діагноз у дітей?

— Річ у тім, що встановлення діагнозу в нашій країні — це прерогатива лікаря-психіатра. Відповідно до прийнятої Міжнародної класифікації хвороб (МКБ-10), на яку спирається і психіатр, аутизм не є захворюванням. Розлади аутичного спектра відносять до порушення розвитку, стану, який можна коригувати за допомогою розвиваючої та навчальної програм.

Щоб говорити про аутизм у тому чи іншому конкретному випадку, звертають увагу на комплекс симптомів, відомий як «тріада аутизму». Головні поведінкові проблеми, які можуть бути у дитини і які безпосередньо пов’язані з аутизмом, — це порушення комунікації, соціальної взаємодії та обмежені, повторювані моделі поведінки, інтереси і заняття. Тобто у людей з аутизмом бувають проблеми із соціальними та емоційними навичками, часто вони не здатні вести діалог, іноді повторюють одну й ту ж послідовність дій, не люблять змін у розпорядку дня, не вміють фальшивити і вважають за краще гратися на самоті. На прояви цих симптомів звертають увагу педіатр, невропатолог, логопед і психолог. Розуміння стану дитини дозволяє будувати її корекційну й розвиваючу програми з урахуванням потреб.

Встановлення діагнозу дає можливість сім’ї отримати допомогу від держави.

— Як діти з аутизмом сприймають світ?

— Сприйняття навколишнього світу передбачає цілісність сприйнятого, злагоджену роботу як системи аналізаторів, так і пізнавальних психічних процесів. У діток з розладами аутичного спектра злагоджена робота систем аналізаторів і пізнавальних психічних процесів працює нерівномірно. Хтось чутливий до запахів, хтось — до дотиків, комусь складно дається переробка пропріоцептивної інформації (відчуття, що отримуються від системи внутрішніх органів). Дитина може погано відчувати вагу свого тіла. Причому в рамках одного аналізатора інтенсивність інформації може збільшуватися або зменшуватися. Наприклад, якщо у дитини зоровий канал сприйняття працює нерівномірно, можливі два види проблем. Перша — раптове зниження чіткості картинки, тьмяність навколишнього світу. Це настає миттєво, й людина перестає нормально орієнтуватися в просторі. Друга проблема — раптове посилення яскравості, чіткості, барвистості світу навколо, що супроводжується фізичним болем. Яскраві фарби, блискучі поверхні, екран включеного телевізора, флуоресцентне світло — все це може викликати біль. Варто зазначити, що в різних людей ці порушення проявляються з різною частотою і з різною силою. Крім того, деякі люди з аутизмом розвивають певну здатність — раптово відключати здатність бачити, коли біль і мука від візуального перевантаження стають нестерпними. Тому не дивуйтеся, коли аутична дитина не помічатиме ваших спроб привернути до себе увагу. Вона може просто вас не бачити.

Нерівномірність функціонування може позначатися на одному аналізаторі чи на кількох одночасно, бути постійною або ж тимчасовою.

Ще одна особливість — складність з визначенням емоцій інших людей і звичайних правил. У зв’язку з цим навіть черга в магазині біля каси здатна стати для такої дитини великою проблемою. Вона може не зрозуміти соціальної підказки у вигляді людей, які спокійно і в певному порядку рухаються до каси. Іноді діти можуть зчитувати гучні ридання іншої людини як сміх. Таке теж буває.

— Чи можуть такі діти навчатися у звичайних школах? Як проходить навчання?

— У рамках будь-якого захворювання, розладу розвитку чи звичайної «нормотипової» групи людей нема двох однакових індивідів. Нема їх і серед дітей з аутичними розладами. У багатьох з них збережені інтелект, здатність до навчання, є добре розвинені здібності в певних заняттях (рахунку, математиці, алгоритмах програмування, увазі до деталей). Діти з розладами аутичного спектра можуть навчатися у звичайній школі зі сформованою інклюзивною програмою. Кількість дітей в таких класах невелика, кількість дітей з особливими потребами в освіті — ще менша.

— Які труднощі можуть виникнути під час спілкування людей з аутизмом з іншими?

— Найрізноманітніші. Основні — проблеми нерозуміння одне одного. Це як спілкування з інопланетянином.

— Як суспільство може допомогти у соціалізації людей з аутизмом?

— Інформування населення, інклюзивна освіта, можливості працевлаштування для людей з розладом аутичного спектра, розширення системи підтримки сімей з особливими потребами, якісна підготовка кадрів… Біля витоків усіх цих програм стоять батьки дітей з особливими потребами. Єдине, що може зробити суспільство, — підтримати таких батьків.

— Через що проходять батьки аутистів на різних етапах життя дитини: з моменту встановлення діагнозу і в процесі її соціалізації?

— Через крах своїх очікувань і надій. Примирення з реальністю й необхідність далі жити заради себе і своєї дитини може затягнутися на невизначений термін. Погіршення стану дитини, будь-які несприятливі прогнози фахівців, неетичні висловлювання на адресу батьків можуть стати спусковим механізмом повторної ретравматизації. Розу-міння того, що ти привів у цей світ незвичайну дитину, дуже підвищує рівень особистої відповідальності та обов’язків, а це важко. Межа можливостей нести на собі такі складні і сильні переживання — у кожного різна. Такі навантаження здатні псувати взаємини між батьками і навіть руйнувати сім’ї.

— Які консультації потрібні батькам таких дітей?

— Такі батьки часто стикаються з дефіцитом інформації про цей розлад розвитку, способи його корекції, особливості виховання. І питання навчання дитини (вибір дитячого садка, школи, залучення додаткових фахівців), і зміни звичного розкладу життя, і раціону харчування — це далеко не всі проблеми, які постають перед ними. Погодьтеся, на такі виклики потрібно знати, як реагувати. І тут потрібні фахівці.

Психологічний стан, взаємини подружжя, перед яким постав такий або схожий виклик, також предмет консультації або психотерапії.

— Наскільки часто людям з аутизмом вдається успішно адаптуватися в суспільстві? Можете навести приклади?

— Усі мами особливих діток мріють, щоб вони реалізувалися в житті, і це можливо. Багатьом вдалося побудувати успішну кар’єру. Так, Microsoft наймає на роботу аутистів. Алексіс Вайнман стала «Міс Монтана-2012», Темпл Грандін — професором тваринництва в Університеті штату Колорадо, Ірис Юханссон — відома шведська письменниця, психолог і дослідник проблем аутизму. Таких прикладів дуже багато. Головне — щоб ці люди бути прийняті суспільством.

Розпитувала
Аліса КУЛАКОВА.