Переглядів: 597

На захист орфанних хворих

Темі медичного та соціального супроводу осіб, які страждають на орфанні (рідкісні) захворювання, був присвячений «круглий стіл», у роботі якого взяли участь радник голови облдержадміністрації Марія Гайдар, директор департаменту охорони здоров’я та соціального захисту населення ОДА Тетяна Ляпчук, представники громадських і пацієнтських органі-зацій Одещини, медики.

Орфанні захворювання в більшості випадків мають генетичну природу, зустрічаються в Україні з частотою 1:2000 і вимагають постійного та безперервного лікування. Перелік рідкісних недуг включає 171 нозологію. Кожна з них призводить до інвалідності людини. Більшість орфанних хворих — діти.

Медики запевнили, що в Україні впродовж останніх років вдалося досягнути певного прогресу в діа-гностиці та лікуванні рідкісних за-хворювань. Велика робота проведена з опрацювання клінічних настанов, стандартів та протоколів, затверджений перелік таких недуг, чого раніше не було. Продовжує формуватися державний реєстр осіб, які страждають на орфанні за-хворювання. До цих процесів і дій залучена й Одеська область.

Сьогодні для таких пацієнтів за кошти державного бюджету закуповуються лікарські засоби та необхідні харчові продукти. Уперше МОЗ України  подало бюджет на 100% фінансування лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями у 2016 році, який складає 500 мільйонів гривень. Та чи справді знайдуться в казні такі гроші? А, скажімо, препарати, життєво необхідні хворій на муковісцидоз дитині, обходяться щомісяця родині у 20 тисяч і більше гривень, суму для більшості непосильну.

У світовій практиці забезпечення хворих із рідкісними недугами вирішують спільно — держава, бізнес та громадські організації. Марія Гайдар запевнила, що на рівні області вже наступного року буде створено програму підтримки та забезпечення таких пацієнтів ліками, необхідними продуктами харчування і розхідними матеріалами. Ймовірно, невдовзі в Одесі запрацює «школа муковісцидозу», де дітей і батьків навчатимуть справлятися з хворобою.

Сьогодні, йшлося під час «круглого столу», розробляється національний план дій для підтримки пацієнтів з рідкісними захворюваннями, основними завданнями якого має стати фінансування доступу до лікування — постійного та пожиттєвого, скасування податків при закупівлі ліків для цих хворих.

Прозвучала інформація про реєстрацію електронної петиції на сайті Президента України, в якій йдеться про необхідність збільшення фінансування в 2016 році на потреби таких пацієнтів, уже розпочався збір підписів.

Яна СТАСІНА.
Чорноморські новини

Передплата

Найкраща підтримка — ПЕРЕДПЛАТА!

дворазовий вихід (четвер та субота з програмою ТБ):

  • на 1 місяць — 50 грн.
  • на 3 місяці — 150 грн.
  • на 6 місяців — 300 грн.
  • на 12 місяців — 600 грн.
  • Iндекс — 61119

суботній випуск (з програмою ТБ):

  • на 1 місяць — 40 грн.
  • на 3 місяці — 120 грн.
  • на 6 місяців — 240 грн.
  • на 12 місяців — 480 грн.
  • Iндекс — 40378

Оголошення

Написання, редагування, переклад

Редакція газети «Чорноморські новини» пропонує:

  • літературне редагування, коректуру, комп’ютерний набір, верстку та тиражування текстів;
  • високопрофесійні переклади з російської на українську і навпаки;
  • написання статей, есе, промов, доповідей, літературних, у тому числі віршованих, привітань.

Команда висококваліфікованих фахівців газети «Чорноморські новини» чекає на Ваші замовлення за телефонами:

099-277-17-28, 050-55-44-206

 
Адреса редакції
65008, місто Одеса-8,
пл. Бориса Дерев’янка, 1,
офіс 602 (6-й поверх).
Контактна інформація
Моб. тел.: 050-55-44-206
Вайбер: 068-217-17-55
E-mail: chornomorski_novyny@ukr.net